La musica che unisce” è l’evento benefico di UFFI (United for fighting ichthyosis) contro la rara malattia dell’ittiosi, che sta per andare in scena a Milano. Mercoledì 18 maggio 2022 al Teatro Filodrammatici (dalle 19 con cocktail di benvenuto, info 05233977006, Info@comitatouffi.org) Simona Ventura e Fabio Testi raccoglieranno fondi per la rarissima malattia genetica della pelle conosciuta come ittiosi lamellare.
La cura sperimentale o terapia di sostituzione dell’enzima da parte di un gruppo di ricercatori, dermatologi e biofisici diretto dal professor Heiko Traupe dell’Università di Munster e del Leibniz Research Institute for Molecular Pharmacology ha sviluppato un trattamento sperimentale di sostituzione dell’enzima. La cura in sostanza prevede, grazie agli ultimissimi sviluppi in nanotecnologia, di sintetizzare l’enzima mancante (TGM1) in una crema da applicare periodicamente che fa da veicolo molecolare in grado di posizionare l’enzima nel punto esatto in cui manca, ripristinando così le funzioni della pelle: in pratica curando la malattia. Questa terapia ha ricevuto il riconoscimento Drug of the Year 2015 dal Leibniz Research Alliance ed è anche stata riconosciuta come “orphan drug” dall’Unione Europea. A causa del numero relativamente basso di pazienti, è difficile trovare aziende farmaceutiche disposte a investire nello sviluppo completo di questo trattamento.
A raccogliere fondi a Milano ci saranno anche il regista Emanuele Cova, il tenore Fabio Armiliato, la soprano Angelica Cirillo, i ballerini di tango Lori e Marco, il cangtante Corrado Neri, il flautista Stefano Maffizzoni, il chitarrista Andrea Candeli, il fisarmonicista Tiziano Chiapelli, la pianista Piera Raineri, il violinista Massimiliano Patetta, il violocellista Enrico Di Crosta, l’oboista Giovanni Amelotti.
L’Unione Italiana Ittiosi UNITI è stata fondata nel 2003 ed attualmente è l’unica associazione Italiana ad occuparsi dei pazienti di ittiosi.
